A la hora de definir la discapacidad intelectual, se tendrá en cuenta, que son diversos factores los que se ven afectados en personas con retraso mental.
El retraso mental no depende sólo del  nivel intelectual ni de las habilidades de adaptación por separado, sino de ambos elementos. El  concepto se refiere así, a una limitación importante en el funcionamiento de la persona, consecuencia de la interacción de las capacidades restringidas del individuo con el medio en el que vive, no a las limitaciones de la persona en sí mismas.
El DSM-IV establece que el retraso mental se caracteriza por el déficit o alteraciones de ocurrencia en la actividad adaptativa actual (eficacia de la persona para satisfacer las exigencias planteadas para su edad y su grupo cultural), en por lo menos dos de las áreas siguientes: comunicación personal, vida doméstica, habilidades sociales /interpersonales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad.
La capacidad intelectual es además significativamente inferior al promedio: un CI aproximadamente de 70 o inferior en un test de CI administrado individualmente (en el de niños pequeños, un juicio clínico de capacidad intelectual significativamente inferior al promedio).
Éstos son los criterios de diagnóstico del retraso mental que aparecen en el DSM-IV como trastorno en la infancia, niñez y adolescencia, siendo el inicio anterior a los 18 años.
Asociaciones como la AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities), en 1os  títulos de las revistas y en la investigación  publicada  (Parmenter,  2004; Schroeder, Gertz y Velázquez,  2002), cada vez más se  utiliza el término discapacidad intelectual en lugar de retraso mental, por lo que a partir de ahora utilizaremos éste término.
Sin embargo, existen carencias en el diagnóstico y el tratamiento de la patología dual, entendiendo ésta como trastornos mentales que interactúan con la discapacidad intelectual. Un dato importante y significativo que me ha motivado a escribir este artículo es que la discapacidad intelectual afecta aproximadamente al 1,5% de la población en general y aproximadamente un tercio de las personas con discapacidad intelectual presentan trastornos de la conducta y enfermedades mentales. Los estudios de prevalencia han mostrado de forma consistente que entre el 20 y el 40% de las personas con discapacidad intelectual también tienen alguna forma de trastorno mental (Bouras, Holt, Day y Dosen, 1999). Lo que constituye uno de los principales retos que debemos afrontar los profesionales y servicios que les prestamos atención y apoyo.
La carencia de recursos sanitarios es significativo en lo que respecta a la investigación y a la formación sobre este tema. La discapacidad intelectual, la principal causa de costes sanitarios, es al mismo tiempo la que menos interés despierta entre los profesionales de salud, debido al desconocimiento y dificultad para diagnosticar.
En los últimos años ha cambiado de sentido debido a la presión de las asociaciones de familiares, y la progresiva conciencia de la  auténtica dimensión del problema por parte de las autoridades sanitarias. Hay que destacar sin duda los espectaculares  avances  acontecidos  en  el  conocimiento de la discapacidad intelectual  a diferentes niveles (genética, atención temprana, evaluación psiquiátrica,  psicofarmacología, intervención psicosocial, etc).
Tradicionalmente se ha sostenido que las causas de los trastornos mentales que aparecen en personas con discapacidad intelectual deben ser similares a las de los individuos  con inteligencia normal.  Sin embargo, la experiencia clínica apunta en otra dirección. Debido a su menor desarrollo cognitivo y habilidades de comunicación, así como al incremento  de riesgos de deterioro físico y  enfermedades asociadas, en las personas con discapacidad intelectual, los trastornos mentales se presentarán generalmente en forma de alteraciones de la conducta, señales físicas y/o quejas, pérdida de habilidades y de memoria, cambios en el apetito o en el ritmo de sueño, alteración de las capacidades cognitivas, etc. Estas alteraciones serán diferentes según los casos y dependerá de los diferentes trastornos asociados.
Así pues, la manifestación  clínica de un trastorno, su gravedad y la afectación sobre el funcionamiento, no pueden verse como el resultado de una causa única, aunque exista una conocida. Son el resultado de una  interacción  entre numerosos  factores  y  mecanismos (biológicos, personales y ambientales), los cuales determinan finalmente la adaptación social de la persona.
Por este motivo, por la necesidad de abordar una atención más integral a las personas con discapacidad intelectual y más concretamente a personas con Síndrome de Down, Asindown crea el PROGRAMA CONMIGO +:
Asindown fue fundada en 1989 por familias con hijos e hijas con Síndrome de Down (SD) de Valencia y su provinvia. Su objetivo es facilitar y promover cuantos medios sean necesarios para conseguir el desarrollo integral de las personas con Síndrome de Down y sus familias, y favorecer su plena inserción sociolaboral como miembros activos de la sociedad.
El Síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen 47 cromosomas con tres cromosomas en dicho par (de ahí el nombre de trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos. El SD es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común: 1/700 concepciones.
Aquí es donde entra el rol del psicólogo, cuando surge la necesidad de mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad intelectual, SD en este caso, que debido a problemas de salud mental, problemas físicos, psicológicos o sociales, no alcanzan las capacidades o habilidades esperadas, y que por tanto se separan de la evolución propias de otras personas con SD en su grupo de edad. Por todo esto, se crea un programa de apoyo, de atención directa a la persona con SD y su familia, desde una atención multidisciplinar, de creación, promoción y asesoramiento sobre recursos terapéuticos, psicológicos y sociales, llamado CONMIGO +.
Los principales trastornos mentales asociados al síndrome de Down son:
– Trastornos del estado de ánimo: depresión, manía y trastorno bipolar.
– Esquizofrenia y otros trastornos psicóticos.
– Autismo y problemas de comunicación y lenguaje.
– Trastornos de ansiedad: fobias, TOC
– Mutismo selectivo
– Trastorno de conducta: TDAH, oposición desafiante,…
– Demencia.
Dirigido a:
Conmigo + atiende las necesidades de personas con SD, que tienen o pueden  tener, si no todas, algunas de las siguientes características:
– Jóvenes que tengan reconocida una patología dual o cuyas características personales nos hagan sospechar de una patología dual.
– Dificultades relacionadas con el lenguaje y la comunicación de grado medio o severo y que dificulten de forma grave su desarrollo personal, emocional y social.
– Problemas de inadaptación, aislamiento o relación con un entorno social muy reducido.
– Regresiones y problemas en el desarrollo.
– Jóvenes cuya estructura familiar no favorece su desarrollo  personal.
– Jóvenes que necesiten adaptaciones físicas y/o psicológicas.
La experiencia ha demostrado que lo más importante a la hora de trabajar con este colectivo, y para garantizar el mayor éxito en el tratamiento, es el conocimiento en profundidad de la persona con discapacidad.
¿Cómo se trabaja?
La atención a las personas con SD que presentan necesidades específicas de apoyo, se iniciará en el mismo momento en que dicha necesidad sea identificada y detectada bien por la familia, centro educativo o profesional, asegurando la participación de los padres o tutores en la toma de decisiones a lo largo de todo el proceso de trabajo.
Equipo de trabajo profesional multidisciplinar: este programa está compuesto por profesionales psicólogos, pedagoga, médicos psiquiatra, neurólogo y pediatra, profesor de educación especial y voluntarios profesionales del sector.
La metodología de trabajo, se regirá bajo los principios de la Planificación Centrada en la Persona destacando, entre otros, los siguientes:
– Creación de grupos de trabajo de profesionales que se centren en la persona.
– Poner como punto de partida las capacidades y habilidades de cada uno, para trabajar las necesidades específicas.
– El desarrollo de un trabajo compartido entre los diferentes profesionales implicados y todos los agentes que interactúan con la persona, familia, centro escolar, ocupacional, comunidad, etc.
Procedimiento
La Derivación de casos al programa se podrá realizar, a través de:
– La demanda de la propia familia.
– Propuesta de los profesionales de Asindown.
– Centros escolares y centros ocupacionales
– Programa de Salud. Equipo de profesionales sanitarios que de forma voluntaria realizan una atención para la prevención y el diagnóstico precoz de enfermedades asociadas al SD.
– Otros recursos socio-sanitarios con los que, previamente, se ha presentado el programa y son susceptibles de colaborar.

1. Entrevista familiar:
– Recogida de información relevante.
– Expresión de necesidades, inquietudes y expectativas de la familia.
– Información sobre la metodología del programa.

2.  Fase de Recogida/ Intercambio de información sobre el usuario:
– Con el Usuario.
– Con la Familia.
– Con su entorno más cercano.
– Centro escolar y ocupacional.
– Con profesionales de Asindown.
– Otros profesionales socio-sanitarios.
Mediante entrevistas, cuestionarios específicos y adaptados, registros, observación en los entornos habituales de interacción.
3. Consolidación del grupo/red de trabajo
– Construir el grupo de apoyo: familiares, amigos, profesionales que le atienden.
– Toma de decisiones de actuación.
– Detectar las necesidades y áreas de mejora.
– Elaboración del Plan de Trabajo Individual.
– Establecimiento y valoración de las acciones de apoyo.
– Reparto de responsabilidades y funciones de los componentes del grupo de apoyo.
– Contacto con otras entidades.
– Formación continua del personal de atención directa.

4. Intervención y Apoyo centrada en el usuario.
– Intervención en las áreas de mejora establecidas.
– Coordinación continuada sobre los procesos de intervención.
– Valoración de los progresos.
– Modificaciones en los planes de acción si se requieren.
Devolución constante de información y revisión de la toma de decisiones.

5. Valoración continúa de las acciones de apoyo.
La necesidad de apoyo podrá ser temporal o permanente, aspecto que será valorado por todo el grupo de trabajo multidisciplinar y por la persona receptora de las acciones de apoyo.

¿Qué se pretende conseguir?
+ Desarrollo de capacidades:
De la persona SD, mediante apoyos terapéuticos de atención psicológica, con un entorno que comprenda sus necesidades y que permita el desarrollo de sus habilidades, para que la persona con SD mejore su calidad de vida.
+ Intervención:
Dirigida a la persona con SD, su entorno y sobre todo a los padres y otros familiares, para coordinar con ellos, con el centro escolar, y con otros posibles profesionales, las acciones de intervención.
+ Comunicación:
FomentaR el uso de herramientas que amplíen las posibilidades de lenguaje,  tales como sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación, nuevas tecnologías, etc.
+ Inclusión:
Con apoyo a la participación en actividades de ocio y tiempo libre, a fin de paliar el aislamiento y trabajar la adquisición de habilidades sociales, a la vez que se ofrece respiro familiar.
+ Cooperación:
Iniciando procesos de cooperación y colaboración con diferentes recursos socio-sanitarios existentes.
BIBLIOGRAFÍA
– FEAPS: Salud mental y alteraciones de la conducta en las personas con discapacidad intelectual – Guía práctica para técnicos y cuidadores.
– Martín Cristóbal, Ana Belén, Algazara Psicología. – Intervención Psicológica en personas con discapacidad intelectual. FOCAD

Teresa Miedes Tronchoni. Promoción 23º

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