FAMILY CONNECTIONS (“Vínculos familiares”): Programa de entrenamiento para familiares de personas con trastorno de la personalidad límite.

Andrea Zahonero Rodrigo. Promoción 30ª Máster en Psicología Clínica. Cetecova

El trastorno de la personalidad límite (TLP) es uno de los trastornos más complejos de tratar a nivel clínico. Su prevalencia se sitúa entre un 1,6% y un 5,9% de la población, siendo la gran mayoría mujeres. La principal característica de las personas con TLP es un patrón general de inestabilidad en la autoimagen, la afectividad y las relaciones interpersonales, así como una notable impulsividad que está presente en varios contextos (American Psychological Association, 2014).

El TLP es un trastorno persistente del sistema de regulación emocional. La desregulación se manifiesta principalmente en forma de conductas autolíticas e intentos de suicidio. La evidencia indica que el 75% de pacientes diagnosticados ha realizado algún intento de suicidio, mientras que el 10% de los casos lo ha consumado. Otras manifestaciones de la desregulación emocional son los atracones y vómitos, el abuso de sustancias y la agresión física y verbal. Por ello, la comorbilidad del TLP con trastornos de la conducta alimentaria o trastornos por consumo de sustancias es tan elevada (Fruzzetti y Payne, 2015).

De las múltiples áreas vitales que se encuentran afectadas por el trastorno debemos destacar el área interpersonal. Las relaciones que establecen son a menudo intensas e inestables, con continuos cambios de opinión con respecto a los demás, de manera que pueden idealizar a una persona y más tarde despreciarla si se sienten abandonados por ella. El miedo al abandono y a sentirse rechazados provoca que en ocasiones realicen conductas autodestructivas que pueden poner en peligro su vida (APA, 2014), como conductas sexuales de riesgo o conducción temeraria.

En la actualidad, el TLP sigue siendo un trastorno poco conocido y muy estigmatizado. Por ello, se ha fundado en España la Alianza Nacional para la Educación acerca del Trastorno Límite de la Personalidad (NEABPD-SPAIN), con el objetivo de proporcionar educación, aumentar la conciencia pública y la comprensión del problema, disminuir el estigma, promover la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el trastorno. En su página web (neabpdspain.org) puede encontrarse información actualizada tanto para los profesionales como para los afectados por el TLP.

Debido a la escasez de conocimiento sobre esta patología y también a su gravedad, el diagnóstico del TLP causa un gran impacto en el afectado y las personas que lo rodean. A la falta de información inicial sobre el diagnóstico que tiene el entorno, se suma la incertidumbre de no saber qué va a pasar con él y qué pueden hacer para ayudarle. Normalmente, es uno de los miembros de la familia quien adopta el rol de cuidador informal, convirtiéndose en la figura de apoyo de la persona con TLP y teniendo que asumir múltiples funciones dentro del núcleo familiar.

Aunque el cuidado del otro puede resultar gratificante, también supone niveles elevados de estrés y agotamiento emocional que, a largo plazo, conllevan un deterioro en la calidad de vida, convirtiéndose en un factor de riesgo para la salud física y mental del familiar. De hecho, varios estudios han demostrado que los cuidadores y familiares de personas con TLP presentan trastornos psicológicos con mayor frecuencia que la población general. Además, la mayoría informan de niveles elevados de carga, dolor y depresión (Flynn et al. 2017).

Actualmente, existen algunos programas psicoeducativos para familiares de personas con TLP que han mostrado resultados prometedores. No obstante, muchos de estos programas no acaban de suplir las carencias y necesidades presentes en los cuidadores, por lo que es necesario seguir investigando en el desarrollo de intervenciones eficaces. Family Connections surge para intentar dar respuesta a estas necesidades.

El programa Family Connections (FC), desarrollado por P.D. Hoffman y A. E. Fruzzetti en Estados Unidos (Hoffman et al., 2003), es una intervención de grupo multifamiliar que se realiza durante 12-14 sesiones de 2 horas de duración con una frecuencia semanal. El programa está basado en la terapia dialéctico comportamental (DBT) de Marsha Linehan (Flynn et al., 2017). Sus objetivos principales son: psicoeducación en TLP, aprendizaje de habilidades de manejo individual y de relación con el familiar, y construcción de una red de apoyo (Liljedahl et al., 2019).

El programa está dividido en 6 módulos. Estos módulos son:

  1. Introducción a Family Connections
  2. Educación familiar
  3. Habilidades de Conciencia Plena para las Relaciones
  4. Habilidades para el Ambiente Familiar
  5. Habilidades de Validación
  6. Habilidades de Gestión de Problemas

Las investigaciones realizadas hasta la fecha concluyen que los familiares y cuidadores de personas con TLP que participan en el programa muestran reducciones significativas en los niveles de depresión, dolor y carga familiar, así como un aumento en la sensación de dominio y empoderamiento (Fruzzetti y Payne, 2015). No obstante, estos estudios presentan algunas limitaciones, por lo que es necesario llevar a cabo replicaciones de los mismos, así como seguir realizando investigaciones para proporcionar a los familiares la intervención más adecuada a sus necesidades.

En estos momentos, la doctora Verónica Guillén, de la Universidad de Valencia, está liderando un proyecto emergente concedido por la Generalitat Valenciana para comprobar la eficacia del programa Family Connections en población española. Uno de los grupos de FC pertenecientes a este proyecto se llevó a cabo en la asociación ASVA-TP de Mislata (Valencia), donde tuve la oportunidad de asistir como coterapeuta con el fin de elaborar mi trabajo final del Máster en Psicología General Sanitaria.

Mi experiencia en este grupo me ha dado la oportunidad de conocer el TLP desde otro punto de vista, el de las personas que conviven día a día con estos pacientes. Asumir el rol de cuidador de una persona con TLP conlleva soportar una carga emocional muy grande. Los cuidadores se sienten a menudo sobrepasados, con niveles de estrés elevados y en la mayoría de ocasiones no saben a quién acudir. Además, deben enfrentarse continuamente a los impedimentos por parte del sistema sanitario, que en muchas ocasiones no les proporciona la ayuda y los recursos que necesitan.

En la mayoría de trastornos psicológicos, los familiares y cuidadores suelen ser los grandes olvidados. A esto se suma, en el caso de los trastornos mentales graves como el TLP, la lucha contra la estigmatización que aún a día de hoy sufren estas patologías. El desconocimiento del trastorno por parte de la población general se traduce en una falta de comprensión hacia el paciente y sus familiares, que deben lidiar día a día con comentarios ofensivos y dar explicaciones al entorno por cada decisión que toman.

Precisamente, uno de los aspectos más positivos de FC, además de la evidencia que hasta ahora ha demostrado, es que ofrece la posibilidad de formar parte de una red de apoyo con el resto de familiares para compartir asuntos comunes. Un espacio donde poder desahogarse y compartir experiencias, de manera que los familiares se sientan respaldados por personas que, de una u otra manera, comprenden su situación.

A pesar de toda la investigación que aún queda por realizar, la evidencia inicial de Family Connections es prometedora. Esto supone un buen punto de partida que pone de manifiesto como el programa puede generar un impacto positivo en el bienestar de los cuidadores de personas con TLP, y suplir las necesidades que hasta ahora no han sido atendidas, para lograr un mejor manejo global del trastorno.

BIBLIOGRAFÍA

American Psychiatric Association., Kupfer, D. J., Regier, D. A., Arango López, C., Ayuso-Mateos, J. L., Vieta Pascual, E., & Bagney Lifante, A. (2014). DSM-5: Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (5a ed.). Madrid: Editorial Médica Panamericana

Flynn, D., Kells, M., Joyce, M., Corcoran, P., Herley, S., Suarez, C., Cotter, P., Hurley, J., Weihrauch, M. & Groeger, J. (2017). Family Connections versus optimized treatment-as-usual for family members of individuals with borderline personality disorder: non-randomised controlled study. Borderline Personality Disorder and Emotion Dysregulation, 4:18. doi: 10.1186/s40479-017-0069-1.

Fruzzetti, A. E. & Hoffman, P. D. (2004). Family Connections Workbook and Training Manual. New York, USA: National Education Alliance for Borderline Personality Disorder.

Fruzzetti, A. E. & Payne, L. (2015). Couple therapy and borderline personality disorder. En A. S. Gurman, J. L. Lebow, & D. K. Snyder (Eds.), Clinical handbook of couple therapy (pp. 606-634). New York, USA: The Guilford Press.

Hoffman, P.D., Buteau, E., Hooley, J.M., Fruzzetti, A.E., & Bruce, M.L. (2003). Family members’ knowledge about borderline personality disorder: Correspondence with levels of depression, burden, distress, and expressed emotion. Family Process, 42, 469–478.

Liljedahl, S., Kleindienst, N., Wångby-Lundh, M., Lundh, L. G., Daukantaite, D., Fruzzetti, A., & Westling, S. (2019) Family Connections in different settings and intensities for underserved and geographically isolated families: a non-randomized comparison study. Borderline Personality Disorder and Emotion 6:14. Recuperado de: https://doi.org/10.1186/s40479-019-0111-6.

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