En muchas ocasiones cuando alguien me pregunta: ¿y tú a qué te dedicas? o ¿dónde trabajas? y una responde: en un CDIAT, y el otro: ¿cómo? y tu explicas: si, en un centro de atención temprana y cuentas que trabajas con niños con problemas en el neurodesarrollo y con sus familias, todos responden: oh! que trabajo tan bonito…. y se interesan y te siguen haciendo preguntas e incluso te miran como si vinieras de una ONG y otros con una carita de “vale, me quedo igual”; Pues sí!! es un trabajo bonito, muy bonito en el que día a día pones fuerza, alma y corazón para que tu trabajo se convierta en un apoyo para las familias principalmente, que podamos ser para ellas, un hombro donde apoyarse, un pañuelo donde secar sus lágrimas y compañeros, al fin, de ese proceso de aceptación por el que pasan las familias cuando se diagnóstica un trastorno del desarrollo en sus hijos.

Hay esfuerzo, hay trabajo y también muchas alegrías. Éste breve artículo me gustaría dedicárselo a mis familias, a esos padres y madres y abuelos y tíos que nos entregan ese trocito de su corazón que son sus hijos y que confían en nuestro trabajo.

 

Al iniciar la conceptualización de la atención temprana debemos conocer que a medida que se ha ido profundizando en el conocimiento de las disciplinas que estudian al ser humano (Medicina, Psicología, Pedagogía, Antropología, etc.) se ha producido un cambio en el tipo de actuaciones que se han llevado  a cabo con la primera infancia, cambio que se ha producido por el estudio de esta etapa que han permitido determinar la importancia que tienen los primeros años para el desarrollo posterior del individuo. Es a partir de los años 70, cuando la primera infancia se configura como una etapa con unas necesidades y característica propias, se profundiza en el estudio del desarrollo, al considerar que lo que ocurre en este periodo es determinante para etapas posteriores, al tiempo que aparece una especialización disciplinar que permite determinar con mayor rigor como se produce este y las posibilidades que existen de intervenir sobre el mismo para tratar de modificarlo.

 

Se alcanza una especialización disciplinar, así como el planteamiento de una intervención de carácter interdisciplinar y preventiva que permita atender de manera global las necesidades de estos niños, tanto para lograr su máximo desarrollo como su integración plena en la sociedad en la que viven, así como para facilitarles los distintos apoyos que puedan necesitar a lo largo de su vida.

 

Se han utilizado diferentes términos, estimulación precoz, atención infantil precoz o estimulación temprana, atención temprana, para denominar las actuaciones que, con carácter preventivo y con un enfoque educativo han tratado de evitar o paliar las dificultades de los niños con deficiencias claras o simplemente de los niños incluidos en el grupo de los denominados como de “alto riesgo”. Ha sido durante los dos últimas décadas cuando se empieza a modificar su denominación, y en la actualidad se utiliza el término de Atención Temprana.

 

¿Qué es la Atención Temprana?

 

Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar. (Libro Blanco de la atención Temprana, GAT., 2000, p.17)

 

Un trastorno en el desarrollo o neurodesarrollo debe considerarse como la desviación significativa del “curso” del desarrollo, como consecuencia de acontecimientos de salud o de relación que comprometen la evolución biológica, psicológica y social. (Libro Blanco de la Atención Temprana, GAT 2000).

 

Los niños que acuden a nuestro centro y que consideramos que son susceptibles de recibir tratamiento, son niños con diversas patologías como, Retraso Global del Desarrollo, estos niños muestran diferencias significativas en todas las áreas evaluadas (área social, área adaptativa, área motora, área de comunicación y área cognitiva) entre su edad cronológica y su edad equivalente (edad obtenida tras la valoración), problemas motores, trastornos del Lenguaje, enfermedades raras como puedan ser los síndromes minoritarios como el síndrome de Prader Willi, síndrome de Cornelia de Lange, microdeleciones y microduplicaciones cromosómicas; muchas de estas patologías llevan asociada discapacidad intelectual.

 

El principal objetivo de la atención temprana es que los niños que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos, reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal.

 

La atención temprana se ha llevado a la práctica porque existe la creencia, hasta el momento ampliamente justificada, de que, si intervenimos con estos niños desde su más temprana edad, en lugar de dejarlos  a merced de las reacciones naturales de sus padres y su entorno, mejoran sensiblemente del mismo modo que podemos incidir positivamente en la familia favoreciendo su aceptación y mejorando las competencias educativas de sus padres.

 

Centros desarrollo Infantil y Atención Temprana

 

La atención temprana tiene un amplio marco de realización en los diversos centros, servicios y unidades que desde los ámbitos sanitario, social y educativo atienden las necesidades de la población infantil. Aunque es el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT) el lugar idóneo para llevar a cabo todas las acciones que son propias de la Atención Temprana, el cual está configurado por un equipo profesional interdisciplinar especializado y donde existen las instalaciones y equipamientos adecuados.

Ofrecer un servicio de calidad que responda de manera completa y satisfactoria a las problemáticas que presentan los niños, derivados de las discapacidades o del riesgo de padecerlas, a sus propias familias y al entorno en el que desarrolla su vida, es una tarea muy amplia y compleja que requiere de un conjunto de recursos materiales y de equipos humanos muy cualificados.

 

Desde el CDIAT se llevan a cabo como principales actuaciones:

  • Prevención y detección.
  • Diagnóstico y valoración.
  • Diseño, coordinación y desarrollo del plan de intervención.
  • Seguimiento y evaluación.
  • Coordinación.

 

Una de las características definitorias de los CDIATs es la composición de sus equipos, han de estar constituidos por profesionales procedentes de las diferentes disciplinas y de diferentes ámbitos que configuran la Atención Temprana.

El equipo técnico será multidisciplinar o transdisciplinar y de orientación holística, ya que la intervención abarca todos los aspectos intrapersonales, biológicos, psicológicos, sociales y educativos propios de cada niño, relacionados con su familia y su entorno. Las figuras profesionales que son susceptibles de formar un equipo de CDIAT son: fisioterapeuta, logopeda, psicólogo, médico, pedagogo, terapeuta ocupacional y trabajador social.

La Importancia de las Familias

Desde los comienzos de la estimulación precoz hasta la actual Atención Temprana ha habido importantes avances en aras de planteamientos de intervención más globales en cuanto a la relevancia dada al ámbito familiar, social e interdisciplinar.

Los padres han pasado de tener un papel pasivo dentro del ámbito de actuaciones, a ser contemplados como meros mediadores, para finalmente, en la actualidad, considerarse objetivo clave en las intervenciones. Por tanto, de crucial importancia el papel del profesional de la atención temprana y el tipo de relación que se establece entre éste y la familia.

Existen diversos trabajos que han dado lugar a diferentes modelos que contemplan los tipos de relaciones posibles entre la familia y los profesionales y que han ido evolucionando al compás del progreso científico y técnico y a la reflexión profesional hasta ir adecuándose a los paradigmas más recientes. Basándose los modelos, bien en el profesional como centro y eje de la toma de decisiones, bien en la familia como conjunto de miembros directos y últimos de esas decisiones; y en cualquier caso, analizando el papel de cada uno y las mejoras derivadas de su interacción.

Sería muy extenso describir todos los modelos, para ello hay referencias bibliográficas, pero si me parece importante destacar la importancia de llegar a una concepción de un nuevo modelo de intervención centrado en los recursos que puedan beneficiar al niño y su familia y no solo en el servicio. Muchas de las necesidades de las familias requieren de la concurrencia de otras instituciones, principalmente de salud, de servicios sociales, y de educación; por ello es necesario desarrollar mecanismos formales e informales de relación con otros equipos. A su vez, exige profesionales con formación, no solo en el desarrollo normal y patológico del niño pequeño, o en técnicas de aprendizaje y estimulación, sino que también es necesario una adecuada formación en habilidades sociales, en intervención familiar y en trabajo en equipo, así como en actitudes y habilidades personales de cooperación, que posibiliten un modelo de funcionamiento de los equipos de índole interdisciplinar y transdisciplinar.

He comenzado diciendo que mi trabajo, nuestro trabajo, el de los terapeutas que trabajamos en atención temprana es bonito, muy bonito pero no puedo dejar de contar también la dureza que conlleva estar al lado de la familia en esos primeros momentos de diagnóstico de su hijo, porque para las familias se inicia la compleja red de situaciones y acontecimientos a los que se va a enfrentar en el momento que se detecta alguna anomalía en el niño que esperan o que ha nacido. A algunas familias el diagnóstico se lo dan tras el parto, en otros casos el diagnóstico surge por la sospecha y demanda de los padres, en otras ocasiones a través de controles médicos rutinarios, de cualquier modo va a suscitar en las familias una serie de reacciones emocionales y unos mecanismos de interpretación y aceptación que van a diferir además de una familia a otra. Y los padres van a pasar por varias fases hasta que lleguen a la aceptación, y van a ser infinidad de emociones y sentimientos, estrés..etc.

Los profesionales de la Atención Temprana nos encontramos en la práctica diaria con algunas  dificultades  para poder llevar a cabo una intervención familiar completa, algunas se derivan de escasez de medios, de la propia organización del recurso, de limitaciones horarias…Es indudable que el desarrollo del niño no se puede contemplar fuera del contexto familiar pero es necesario asumir que no es sencillo confeccionar programas eficaces y encontrar las estrategias adecuadas para su aplicación, lo que no es cuestionable es que la intervención ha de responder a las necesidades de las familias porque es el mejor modo de asegurar efectos positivos tanto en la familia como en el niño.

Por último me gustaría resaltar que aunque los programas estén, en mayor o menor medida,  centrados en las familias, en ofrecer respuestas a necesidades de las familias, nuestro objetivo principal es el niño integrado en su contexto familiar y nuestro objetivo es que sean programas eficaces y de calidad.

Es el niño el corazón, el órgano vital que bombea a modo de alertas, que nos manda impulsos a todos los que estamos a su alrededor para que nos pongamos en marcha, para darles solución a sus necesidades, para que aportemos los recursos necesarios, para que seamos soporte de sus familias.

Gracias a todos y cada uno de ellos y a cada padre y madre por sus lecciones de vida.

 

Referencias:

  • Millá, M.G. Mulas, F. (2005). Atención Temprana. Desarrollo Infantil, Diagnóstico, Trastornos e Intervención. Promolibro.
  • Pérez López. J, G.Brito de la Nuez.A. (2006). Manual de Atención Temprana. Pirámide.
  • Libro Blanco de la Atención Temprana. GAT.(2000)

 

Rosalía Ruiz Andrés

Máster en Psicología Clínica. Centro de Terapia de Conducta. Valencia (2006-2008)

Psicóloga del Centro de Atención Temprana Prader Willi L’Aurora

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