DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO PSICOLÓGICO DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO ALCOHÓLICO FETAL (TEAF).

Virginia Dehesa. Cetecova

Características y diagnóstico de los TEAF

Los trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF) son un grupo de malformaciones y desórdenes que pueden presentarse en una persona cuya madre ingirió bebidas alcohólicas durante el embarazo, lo cual provoca daño cerebral y problemas de crecimiento con mayor o menor afectación. Estos déficits en el funcionamiento conductual, cognitivo, emocional y adaptativo junto con posibles anomalías físicas congénitas, tienen implicaciones de por vida.

El efecto del alcohol en el feto no es dosis-dependiente, y puede producirse desde el momento de la concepción.

La primera descripción clínica del síndrome alcohólico fetal (SAF), una de las categorías dentro de los TEAF (la más grave pero no la más común), se remonta a finales de los años 50, aunque se suele nombrar a Lemoine (1968) y a Jones y Smith (1973), dos especialistas en malformaciones, como los descubridores del síndrome (Gustavo Evrard, 2010).

Dentro del paraguas de los TEAF encontramos diferentes trastornos en función del nivel de afectación, aunque los síntomas, ya sean leves o graves, son permanentes e irreversibles. El ya nombrado síndrome alcohólico fetal (SAF), el síndrome alcohólico fetal parcial (SAF parcial), el trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol (ARDN), y el trastorno congénito relacionado con el alcohol (ARBN). (Hoyme, 2016)

El DSM- V introdujo además dentro de los TEAF el Trastorno Neuroconductual asociado con la Exposición Prenatal al Alcohol (ND-PAE), que incluye problemas en tres áreas : (1) área de pensamiento y memoria, con dificultades para planificar tareas u olvidos de materia ya aprendida, (2) área conductual, con problemas de comportamiento como rabietas graves, irritabilidad o cambios de humor y dificultad para cambiar la atención de una tarea a otra, (3) área de problemas en la vida cotidiana, con dificultades para bañarse, vestirse acorde al tiempo o jugar con otros niños. Es decir, deterioro a nivel neurocognitivo, de autorregulación y adaptativo, con o sin afectación física. Estos deterioros son heterogéneos y no existe un patrón único. (Doyle & Mattson, 2015).

El diagnóstico de un TEAF puede ser complicado debido a que no hay una prueba médica concreta, y que otros trastornos como el TDAH o el síndrome de Williams tienen síntomas parecidos. Cuando hay afectación física es más sencillo, pero esta afectación física no se presenta en todos los casos.

A nivel físico puede haber características faciales anormales (como por ejemplo surco liso entre la nariz y el labio superior, ojos pequeños, labio superior delgado), una cabeza pequeña, deformidades en extremidades o dedos, dificultades de visión y audición y un peso y estatura más bajos que el promedio. Conviene además tener en cuenta que los rasgos físicos no determinan la afectación a nivel del SNC. Puede haber muchos rasgos físicos y menos aceptación neurocognitiva que en alguien sin rasgos físicos.

Para el diagnóstico a nivel neurocognitivo un TEAF ha de presentar problemas en tres de las siguientes áreas:

  1. Cognitiva: coeficiente intelectual bajo o problemas en el desarrollo cognitivo. Por ejemplo, dificultades del aprendizaje (especialmente matemáticas), bajas calificaciones académicas, problemas de expresión verbal y no verbal, y reacciones o movimientos lentos. Dificultades para entender los dobles sentidos, las bromas y el pensamiento abstracto.
  2. Ejecutiva: deficiencias en los procesos del pensamiento (por ejemplo, poca capacidad para organizar o planificar, falta de inhibición, dificultad para comprender las relaciones causa-efecto y para seguir instrucciones, problemas para hacer las cosas o pensar las cosas de diferentes maneras, falta de juicio, e incapacidad para aplicar el conocimiento a situaciones nuevas). Gran dificultad para comprender las consecuencias de su conducta a largo plazo (se guían por el corto plazo)
  3. Motora: retraso en las destrezas motoras finas (dificultad para escribir o dibujar) y gruesas (caminar), con movimientos torpes, falta de equilibrio, temblores.
  4. Atención o hiperactividad: se distraen con facilidad y les cuesta completar tareas o pasar de una actividad a otra. La atención parece fluctuar mucho. Serían niños inquietos con dificultad para calmarse.
  5. Social: generalmente son niños ingenuos, que no tienen miedo a los extraños, y son vulnerables a que otros se aprovechen de ellos. Tienen dificultades para empatizar y entender las relaciones sociales complejas ya que no interpretan adecuadamente las expresiones faciales. Normalmente por inmadurez prefieren amigos de menor edad. Pueden mostrar conductas sexuales inapropiadas para su edad.

Cuadro resumen de los déficits neurocognitivos y conductuales por edades   asociados al TEAF ( Hoymes, 2016)

Edad

años

Déficits neurocognitivos Déficits en autorregulación Déficits adaptativos
0-2 Retraso desarrollo cognitivo Nerviosismo y temblores

Dificultad para calmarse y ser calmado

Retraimiento emocional

Déficits regulación del dolor

Menor juego complejo

Retraso en la adquisición de los hitos evolutivos (motricidad gruesa y fina)

Dificultades para succionar, alimentarse, se fatiga en exceso

3-5 Retraso en el desarrollo cognitivo o global Dificultades con la regulación de la atención; hiperactividad e impulsividad; deterioro atención visual y auditiva; dificultades en atención selectiva y sostenida.

Déficits en codificar la información, organizarse y planificar; baja comprensión de las consecuencias de las conductas

Déficits de sueño (menos horas de sueño, ansiedad al dormir, parasomnias)

Dificultades en el procesamiento sensorial

Problemas de coordinación o equilibrio (torpeza)

Baja destreza manual

Déficits visoespaciales

Retraso procesamiento auditivo

Déficits del habla y del lenguaje (retraso en la adquisición, problemas de articulación, déficit reconocimiento y procesamiento de palabras)

Problemas de memoria

6-12 Coeficiente intelectual más bajo

Dificultades de aprendizaje

Déficits en habilidades matemáticas y operaciones numéricas

Déficits en funcionamiento ejecutivo (memoria de trabajo, fluidez verbal, pobre planificación y organización)

Déficits de atención, hiperactividad e impulsividad

Déficits en el procesamiento del lenguaje

Interacciones sociales inadecuadas

Conductas sexuales inapropiadas

Dificultad en consolidar nuevos recuerdos

Problemas en la comunicación gestual y déficits en la percepción social

Mal procesamiento visoespacial, mala letra

13-21 Coeficiente intelectual más bajo

Dificultades de aprendizaje

Déficits en matemáticas

Déficits en metacognición y juicios cognitivos lentos

Inatención

 

Déficits en procesamiento verbal

Conductas sociales inapropiadas

Dificultad para recordar cosas

Déficits en procesamiento espacial

 

 

 

Prevalencia de los TEAF en general y en niños adoptados

Se estima una prevalencia mundial entre el 2-5%, aunque un metaanálisis reciente de la OMS concluye que la prevalencia es mucho mayor de lo que se pensaba (Lange, 2017). En España se calcula que 2 de cada mil niños nacen con un SAF, y la prevalencia del conjunto de trastornos TEAF se estima entre 3 y 5 veces superior a SAF.

Respecto a la prevalencia entre los niños adoptados las cifras son mucho más altas. En España las familias de adopción suelen ser las constituidas por parejas que, tras una historia de intentos de fecundación frustrada, se inclinan por la posibilidad de adoptar un niño (45%), o familias con hijos propios y capacidad para asumir la crianza de un nuevo hijo adoptado (20%), e incluso parejas procedentes de matrimonios separados, con hijos con sus anteriores parejas y que deciden tener un hijo adoptado en común (35%). (Hernández-Muela, 2003).

Nuestro país vivió un boom de adopciones hace unas décadas, ya que más de 60.000 menores de 18 años fueron adoptados por familias españolas entre 1998 y 2011 (Fuente INE). Desde entonces las adopciones han disminuido en más de un 90%, en parte por los tiempos de espera (entre 2 y 6 años de media), en parte por el cierre de algunos países a adopciones internacionales, y en parte por el auge de la gestación subrogada.

Las adopciones internacionales provenían principalmente de China, Latinoamérica, y de países del denominado “Cinturón del Vodka” (Rusia, Bielorrusia, Ucrania y diferentes ex repúblicas soviéticas, que son los países del mundo con mayor tasa de ingestión de alcohol, especialmente de esta bebida). Durante la pasada década se incrementó en un 48% la incidencia de alcoholismo entre las mujeres en edad fértil en estos países. Esto hace que los niños de estos países tengan un riesgo incrementado de sufrir una exposición prenatal al alcohol y, por tanto, de presentar trastornos de salud física y alteraciones del desarrollo neurológico relacionados.  Se calcula que hay una prevalencia de TEAF entre los niños adoptados del 50% (estudio del Instituto Catalán de Acogida y Adopción), aunque en sus certificados médicos el diagnóstico más común es el de retraso en el desarrollo del lenguaje.

También es importante la estancia en instituciones (orfanatos) como posible factor de riesgo según diferentes estudios. Por ejemplo, Nelson y et al (2007), señalaron los efectos negativos de una temprana institucionalización y sugirieron la posibilidad de que coincidiera con periodos sensibles para el desarrollo cognitivo. Geller (2008), en un estudio muy similar, llegó a las mismas conclusiones. Pollak et al (2010), encontraron que los niños institucionalizados mostraban déficits neuropsicológicos en memoria visual, atención y control inhibitorio.

Lo que parece claro es que los niños adoptados procedentes de Rusia y países del Este presentan mayores dificultades neuropsicológicas que el resto (Hernández-Muela, 2003). En algunos de estos países, las condiciones sociales determinan una alta prevalencia de situaciones de riesgo social, en relación con abuso de tóxicos, embarazos no controlados y no deseados, y el abandono consiguiente en orfanatos donde en ocasiones la estimulación y atención que reciben no es la adecuada. A este problema se suma la falta de información médica sobre los antecedentes personales y familiares de los niños en trámites de adopción.

En un estudio de sobre el perfil neuropsicológico de niños adoptados internacionalmente en Cataluña (Callejón-Póo, 2011) se comparan las exploraciones neuropsicológicas de niños adoptados en China, Rusia, Colombia y Etiopía, concluyéndose que los niños adoptados procedentes de Rusia presentan mayores dificultades neuropsicológicas que el resto (alteración en atención selectiva, fluencia verbal fonética, control de la impulsividad, mecánica y comprensión lectora y ortografía). Como la mayoría de los antecedentes  previos a la adopción se desconocen, no se puede justificar el origen de estas dificultades, pero algunas hipótesis relacionan el consumo materno de alcohol durante la gestación y la estancia en instituciones como posibles factores influyentes. Estos autores recomiendan la inclusión de valoraciones neuropsicológicas en los protocolos de salud de estos niños en caso de presentar signos de trastorno cognitivo y/o conductual.

 

Importancia del diagnóstico temprano y correcto

Es fundamental el diagnóstico del TEAF para poder conectar a los afectados con los servicios y recursos adecuados y para garantizar que estos y sus familias reciban un buen apoyo para manejar las dificultades asociadas con esas discapacidades. (Santoya, 2018). El reconocimiento precoz puede capitalizar la plasticidad neuronal, asimismo una intervención temprana y una atención continuada pueden maximizar el potencial de desarrollo desde niños (Kelly D. Coons-Harding, et al. 2019)

Pero muchos padres desconocen que sus hijos cumplen este diagnóstico, especialmente en los primeros años de vida del niño. Normalmente, a no ser que la afectación sea muy grave, es en la etapa de la escolarización cuando los problemas se evidencian más y se empieza a sospechar de un problema. ¿Por qué este desconocimiento?

Respecto a los padres biológicos uno de los motivos principales podría ser la normalización que existe en nuestra sociedad respecto al consumo del alcohol y la creencia errónea de que sólo las madres alcohólicas tendrán hijos con problemas. Se calcula que entre el 25% y el 50% de las embarazadas en España continúa bebiendo algo de alcohol al menos el primer trimestre de embarazo. En ocasiones por ignorar su estado al inicio, pero muchas veces por creer erróneamente que un consumo muy ocasional o de bebidas de baja graduación es inocuo. De hecho, debido a la creciente prevalencia, la Academia Americana de Pediatría enfatiza que: no hay una cantidad de consumo de alcohol durante el embarazo que se pueda considerar segura; no hay un trimestre seguro durante el embarazo para beber alcohol; todas las formas de alcohol plantean un riesgo similar; el consumo de alcohol representa un riesgo para el feto y este riesgo está relacionado con la dosis (Williams JF, 2015).

Respecto a los padres adoptivos los motivos pueden ser diversos. Por un lado, como hemos comentado, de muchos de estos niños se desconocen sus antecedentes y su diagnóstico en el momento de la adopción suele ser incompleto. Por otro lado, como la mayor parte han vivido en orfanatos, su bajo peso, sus dificultades motoras o de desarrollo del habla, son inicialmente achacables a ese entorno empobrecido. Para el diagnóstico de TEAF no es necesario tener confirmación del consumo de alcohol durante el embarazo si el niño cumple con los otros criterios.

Además, en general, hay un gran desconocimiento por parte de los profesionales sanitarios de los TEAF. Por lo que los padres, tanto biológicos como adoptivos, al percibir las primeras dificultades de sus hijos, suelen comenzar un periplo de profesionales y de variados e incompletos diagnósticos hasta llegar a los TEAF. Según un estudio de Chasnoff (2015), un 86,5% de niños y jóvenes con TEAF, nunca habían sido diagnosticado previamente o habían sido mal diagnosticados.

Uno de los diagnósticos incorrectos más habituales es el TDAH. Se les diagnóstica únicamente como TDAH, obviando el diagnóstico TEAF. En los TEAF aparecen problemas de atención e impulsividad con origen en la exposición prenatal al alcohol, pero hay que actuar con diligencia para el diagnóstico diferencial. Entre TEAF y TDAH existen diferencias en sus manifestaciones. En TEAF hay tasas más altas de problemas de comportamiento social que resultan de dificultades en la cognición social, el procesamiento emocional, etc. y también puede haber más problemas concernientes con la sobreestimulación que en TDAH. En este último hay más dificultad en concentración y atención sostenida que en TEAF. En afectados de TEAF la medicación para los síntomas del TDAH puede producir resultados inesperados y a menudo no son efectivos. (Santoya, 2019). En general el deterioro neurocognitivo es mayor en los TEAF y sus habilidades adaptativas declinan con la edad. (Hagan, 2016)

Respecto al diagnóstico diferencial con Trastorno del Espectro Autista, a nivel social, los TEA son socialmente más retraídos con ausencia de reciprocidad emocional y los TEAF más desinhibidos con conductas sociales inapropiadas relacionadas con la ausencia de razonamiento causa-efecto, un procesamiento inefectivo y lento de la conversación. Además los TEAF no guardan las distancias sociales adecuadas debido a un déficit de las habilidades visoespaciales. Otro punto diferenciador es que los TEA generalmente presentan esterotipias extrañas y repetitivas que no presentan los TEAF. (Hagan, 2016).

Efectos a lo largo del ciclo vital

Comparados con la población general los TEAF tienen una mayor incidencia de problemas psicológicos y psiquiátricos comórbidos. Tienen una probabilidad del 95% de experimentar a lo largo del ciclo vital problemas de ansiedad o de estado de ánimo, especialmente depresión, TDAH, abuso de sustancias o dependencia de sustancias (incluido el propio alcohol) y suicidio. Presentan más problemas de escolarización, penales y de desempleo. Peor funcionamiento social y conductas sexuales inapropiadas. (Williams, 2015).

A nivel escolar, suelen presentar un bajo rendimiento académico debido a todas las dificultades ya mencionadas. El sistema educativo español actualmente no da una respuesta específica a las necesidades de los TEAF. El fracaso escolar junto con los problemas de relación social y los problemas en casa, puede llevar a  estos niños a altos niveles de frustración, baja autoestima y a la larga, bajo estado de ánimo. Es fundamental el diagnóstico para la tramitación de discapacidades y así poder recibir ayuda y apoyo escolar.

La afectación neuropsicológica a partir de la adolescencia puede relacionarse también con trastornos de la personalidad (disocial, límite, dependiente y evitativo), y trastornos psicóticos. Pueden observarse trastornos de conducta (negativista, desafiante o disocial). También pueden presentar problemas en la regulación del ritmo circadiano (alimentación, sueño, etc.), lo que contribuye a la aparición o empeoramiento de los problemas descritos. (Fernández – Mayoralas, 2011).

En general los TEAF presentan una gran «brecha» de desarrollo entre su edad cronológica y su edad de desarrollo en diferentes dominios (lenguaje expresivo, conceptos de dinero y tiempo, habilidades para la vida diaria, etc). Esta brecha se ha denominado  «dysmaturity».  Así, por ejemplo, alguien con TEAF podría tener 18 años de edad cronológica, parecer un joven de 22 años hablando (lenguaje expresivo adecuado aunque con comprensión limitada), actuar como un niño de 6 años en un sentido social y moral, leer como un adolescente y comprender los conceptos de tiempo y dinero como un niño de 12 años. Este un signo clásico de TEAF y fue descrito por Clarren, Malbin y Streissguth, y es independiente del CI, que en general en los TEAF suele estar en la media.

Tratamiento TEAF

Farmacológico

La evidencia sobre el tratamiento farmacológico es limitada, no existiendo una medicación indicada específicamente para TEAF. Algunos pequeños estudios piloto han descubierto que la medicación estimulante de TDAH puede mejorar los síntomas de hiperactividad pero no de atención e impulsividad. Otro estudio encontró que los neurolépticos (risperidona) pueden ser más beneficiosos que los psicoestimulantes para mejorar las habilidades sociales. Puede ocurrir una baja o incluso adversa reacción (efectos secundarios significativos especialmente irritabilidad) a la administración de estimulantes (Hagan, 2016).

Psicológico

Sin embargo, el diagnóstico precoz, los programas de intervención temprana y el tratamiento psicopedagógico parecen demostrar una mejoría en el desarrollo de estas personas (Fernández – Mayoralas, 2011).

Las terapias para la conducta y el aprendizaje pueden ser una parte importante del tratamiento para niños con TEAF. Si bien hay muchos tipos diferentes de terapia para niños con discapacidades del desarrollo, solo algunas han sido probadas científica y específicamente para niños con TEAF. El tratamiento es sintomatológico, dado que la lesión a nivel de SNC es permanente e irreversible.

A continuación se presentan las terapias (todas ellas en inglés) para la conducta y el aprendizaje que han mostrado ser eficaces en algunos niños con TEAF (Hagan, 2016 y Petrenko, 2015).

1.Buenos Amigos (Good Buddies): Una capacitación para enseñar a los niños con TEAF habulidades sociales y cómo entablar amistades ya que los niños con TEAF comúnmente tienen dificultad para aprender destrezas sociales sutiles sobre la base de sus propias vivencias; ese tipo de habilidades generalmente se aprenden en el patio de juegos: cómo incorporarse a un grupo, cómo compartir de forma adecuada o cómo lidiar con las burlas. En esta intervención se usa un formato de grupo para enseñar habilidades sociales adecuadas para la edad, durante 12 sesiones semanales en las que participan los padres y el niño. Las sesiones se organizan tomando como base y objetivo que el niño sea el anfitrión en una invitación para jugar con un compañero de clases u otro amigo.

2.Familias que Avanzan (Families Moving Forward, FMF): Un programa para proporcionar apoyo a familias que tienen que afrontar conductas problemáticas relacionadas con los TEAF. Esta intervención es más adecuada para los niños con problemas de conducta graves y clínicamente importantes. Consiste en entrenar a los padres principalmente en el refuerzo positivo. La intervención dura entre 9 y 11 meses, con al menos 16 sesiones cada dos semanas, de 90 minutos cada una.

3.Experiencia Interactiva para el Aprendizaje de las Matemáticas (Math Interactive Learning Experience, MILE): Un programa para ayudar con las dificultades en matemáticas. Los niños reciben 6 semanas de clases particulares en las que se usan materiales adaptados específicamente (por ejemplo, línea vertical de números, cronómetro, etc.) que son adecuados para su nivel académico. Los padres también reciben entrenamiento sobre técnicas de regulación conductual para optimizar la preparación del niño para aprender.

4.Padres y Niños Juntos (Parents and Children Together, PACT): Un programa de habilitación neurocognitiva para mejorar la autorregulación y la función ejecutiva.
Se toman como base las técnicas elaboradas a partir de la literatura sobre lesiones cerebrales; se realizan 12 sesiones semanales con padres y niños para abordar y mejorar la regulación del comportamiento y la función ejecutiva (es decir, la planificación, la organización y la comprensión de otras personas). Se utiliza la metáfora de “¿cómo funciona mi motor?” para enseñar a los niños a tener conciencia sobre su estado conductual en cada momento y técnicas específicas para optimizar ese estado de acuerdo a la situación en la que se encuentran.

A nivel nacional un grupo de investigación clínica de los TEAF (Astals y García-Algar) plantean un tratamiento a nivel conductual y cognitivo, incluyendo técnicas de manejo conductual, estimulación cognitiva y reforzamiento positivo.

En general las intervenciones psicológicas serían :

Psicoeducación a las familias sobre los TEAF. Dar información a las familias respecto al trastorno y sus implicaciones. Por un lado, es importante clarificar que la causa del trastorno es una lesión cerebral que no se puede curar, y que el tratamiento va dirigido a mejorar los síntomas, para generar en los padres unas expectativas realistas. Por otro lado, el diagnóstico y su explicación suelen provocar alivio a los padres, ya que en ocasiones han sido cuestionados por su entorno respecto a la educación que daban al niño o adolescente. A la vez, los padres han de entender que el niño no es que no quiera hacer las cosas o que sea malo, es que no puede hacer las cosas de otra manera (Por ejemplo, se muestra desafiante porque no entiende, no hace algo porque no lo recuerda). También se les comenta a los padres la posible evolución, ya que en la adolescencia es esperable un empeoramiento.

Técnicas de modificación de conducta. Enseñar a los padres los principios básicos de la teoría del aprendizaje (especialmente la importancia del refuerzo positivo para que se focalicen en las capacidades del niño), y a dar órdenes de forma adecuada (órdenes concretas, en positivo, y de una en una), ya que estos niños tienen dificultades para recordar más de una orden (por problemas en la memoria a corto y largo plazo).

Técnicas de resolución de problemas y entrenamiento en manejo de situaciones de la vida diaria. Por ejemplo en adolescentes, practicar el manejo del dinero y del valor del dinero en entornos reales como un supermercado. En general no controlan sus gastos, por lo que hay que limitarles el uso del dinero (por ejemplo, usando una tarjeta monedero).  En niños y adolescentes enseñar el sentido de la propiedad, usando por ejemplo etiquetas con su nombre en sus cosas (ya que no lo tienen muy desarrollado y tienden a coger lo que les gusta sea suyo o no).

Técnicas de mejora de la atención para mejorar los déficits severos de atención que suelen presentar los TEAF. Técnica de la Autoobservación de la atención, Autoobservación del rendimiento y Autoobservación del comportamiento para mejorarlo (necesario lograr consciencia de lo que hay que mejorar).

Entrenamiento en autoinstrucciones para mejorar el habla autodirigida, y por tanto mejorar su capacidad de organización y planificación. Formato del Oso Arturo. Si hay agresividad asociada usar Técnica de la Tortuga y Técnica del control de la Ira.

Organización y planificación de la conducta. Suelen tener un concepto del paso del tiempo abstracto, lo cual repercute en su organización y capacidad de gestión del tiempo. Muy útil para paliar estos déficits el uso de técnicas visuales (carteles con las rutinas del día por pasos). Hay que esforzarse en crear y mantener rutinas con los TEAF, y si es posible anticiparles mucho los posibles cambios de esas rutinas (por ejemplo, decirles una semana antes que el martes habrá que ir al dentista).

Autorregulación emocional. Aprender a identificar las emociones en sí mismos y en los otros es fundamental para su desarrollo. Hay muchos recursos disponibles en el mercado para trabajar las emociones con cartas, juegos, viñetas y cómics e historias adaptados a las diferentes edades. Conviene recordar que en estos niños/adolescentes su edad cronológica no suele corresponder a su edad emocional.

Entrenamiento en habilidades sociales. Habilidades básicas de inicio, mantenimiento y finalización de conversaciones, habilidades asertivas. Centrándonos en las dificultades específicas del niño que conoceremos tras una buena evaluación. Al igual que para el trabajo de emociones existen en el mercado muchos recursos disponibles. El uso de viñetas sociales es muy recomendable dado que estos niños procesan mejor la información visual que verbal.

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